ALCALDE ROZAS LLAMA A TOMAR CONCIENCIA DEL DRAMA Y ALTO COSTO QUE SIGNIFICA PADECER EL SÍNDROME DE ATAXIA

Santiago, 25 de septiembre 2018. En el marco del Día Internacional de las Ataxias, el alcalde de Pedro Aguirre Cerda, Juan Rozas Romero hizo un llamado a la población a sensibilizarse con este tipo de trastorno que se produce en el cerebelo y que caracteriza por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos o dificultad para mantener el equilibrio de la postura corporal.

El jefe comunal conoció la situación de Scarlette Garate, una joven de 26 años, que reside en la comuna y que es uno de los más de 100 casos de personas que padecen este síndrome en Chile.

El alcalde Rozas llamó a tomar conciencia de lo difícil que puede resultar para una familia enfrentar esta enfermedad considerando que los medicamentos son de alto costo y que actualmente no lo cubren ni FONASA y tampoco las isapres por considerarse una enfermedad rara.

Agregó que la mayoría de las ataxias son progresivas y pueden comenzar con falta de equilibrio al caminar hasta ser altamente invalidante. Provoca, además, dificultades para hablar, mover los ojos e incluso, problemas al tragar, por lo que su petición es a generar las condiciones para ir en ayuda de estos pacientes que no reciben ningún tipo de subsidio estatal.

Susana Pinto, madre de Scarlette, sostuvo que su hija padece Ataxia Friedreich y que los remedios que le suministra deben importarlo desde el extranjero con un costo mensual que supera los 800 mil pesos.

“El tratamiento es carísimo y yo no puedo salir a trabajar porque mi hija es 100 por ciento dependiente de mí. Debo bañarla, darle comida y realizarle todos sus quehaceres, por lo que la plata para sus remedios debo conseguirla con bingos y con la solidaridad de quienes me rodean, lo que es realmente dramático”, señaló Susana.

Sostuvo que los medicamentos mantienen estable a su hija, pues no existe cura aún para esta enfermedad, añadiendo que han hecho todas las gestiones para conseguir que el Estado ayude a estas familias a costear los remedios, sin que haya aún solución a un problema que afecta a numerosas familias a nivel nacional.

 

 

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